Социальный проект помощи детям с черепно-челюстно-лицевыми дефектами «Лицом к лицу» Благотворительного Фонда «Дело Жизни» в рамках сотрудничества с Российской Детской Клинической Больницей.
Презентация с фото, скачать тут : prezent
Ежегодно в нашей стране рождаются несколько тысяч детей с черепно-лицевыми деформациями различного происхождения. Из-за отсутствия медицинской помощи или несвоевременного ее оказания некоторые из них не доживают до четырехлетнего возраста, либо становятся инвалидами, либо воспринимаются обществом как умственно отсталые в силу своих внешних отклонений, хотя внешние дефекты далеко не всегда являются признаком умственной отсталости. Новорожденные с такими дефектами появляются в каждой восьмисотой семье вне зависимости от состояния здоровья обоих родителей и их социального статуса. Многие родители, столкнувшись лицом к лицу с этой проблемой, из страха быть не принятыми в обществе, а иногда и по совету недостаточно компетентных врачей, отказываются от воспитания своих детей, не видя для них перспектив лечения и социальной адаптации.
Еще одна проблема – это медико-социальная адаптация детей в результате тяжелых трам, или нарушений внутриутробного развития, получивших серьезные нарушения во внешности и ограничения физических возможностей, тем самым, выпавших из нормальной жизни, коллектива сверстников и пополняющих многотысячную армию будущих инвалидов детства.
Вовремя диагностированное отклонение, своевременно начатое лечение и помощь специалистов-реабилитологов, дает детям возможность для полноценного физического, интеллектуального и духовно-нравственного развития.
Миссия (социальная цель) проекта «Лицом к лицу» - профилактика отказов от детей с отклонениями и дефектами, предоставление возможностей для диагностики и лечения, которое поможет обеспечить детям полноценную жизнь и уменьшить количество сирот в России из-за инвалидности.
Задачи проекта «Лицом к лицу»:
1. обеспечение детям, имеющим дефекты различного происхождения, своевременную и высоко квалифицированную медицинскую помощь с использованием новейших технологий,
2. содействие качественной реабилитации и сопровождению детей, получивших квалифицированную медицинскую помощь на базе отделения черепно-лицевой хирургии Российской Детской Клинической Больницы РФ.
3. содействие, детям, оставшимся без попечения родителей в устройстве в принимающие семьи, помощь и сопровождение этих семей.
Направление деятельности проекта «Лицом к лицу»:
Высокая квалификация и богатый опыт медицинского персонала и специалистов черепно-лицевого хирургического отделения в сотрудничестве с коллективом специалистов различных отделений РДКБ позволяет выявлять сложные патологии и находить правильные методы лечения, а также успешно оперировать эстетические отклонения, вызванные патологиями развития беременности или приобретенные в связи с травмами.
Современные технические возможности и оборудование клиники позволяют выполнять точную диагностику и проводить высокотехнологичные операции в гораздо более раннем возрасте, тем самым не нарушая естественную динамику развития ребенка.
При наличии у детей врожденных деформаций черепно-лицевой области только у 15-20% детей выявляется истинная задержка психомоторного развития связанная с органическим поржением центральной нервной системы. В остальных случаях отставание детей, воспитывающихся в домах ребенка и в детских домах, спровацировано нарушением эмоционального состояния ребенка – стрессами, лишением общения, персонального внимания, агрессией со стороны воспитателей, недостаточным уходом, а главное лишением индивидуального родительского внимания.
В большинстве случаев проведение хирургического лечения с использованием современных методик и технологий может вернуть ребенку внешность, которая позволит ему без каких-либо проблем адаптироваться в обществе, получить образование, работать и создать свою семью.
Ежемесячно в РДКБ обращается около 20 детей с различными пороками развития лица и черепа, а также приобретенными деформациями этой области. Приблизительно такое же число обращений поступает по почте и в виде телефонных звонков из различных регионов страны.
Таким образом, за специализированной хирургической помощью в РДКБ обращается около 350-400 детей в год. К этому числу необходимо добавить почти такое же количество детей, которым необходимо проведение стационарного восстановительного лечения.
В 2008 г. прооперированно 495 детей из 76 регионов России с различными заболеваниями черепно-челюстно-лицевой области, включая расщелины верхней губы, твердого и мягкого неба, различные формы фронтоназальной дисплазии, включавшие орбитальный гипертелоризм, срединные расщелины лица, передние черепно-мозговые грыжи, различные формы краниосиностозов, синдром I и II жаберных дуг, деформации нижней челюсти, анкилозы височно-нижнечелюстного сустава, доброкачественные опухоли головы и шеи, послеожоговые рубцы лица. 23 ребенка, получивших помощь в отделении, являются воспитанниками домов ребенка и детских домов. Пятеро из них после проведенного лечения обрели новую семью.
Для лечения детей с этими заболеваниями потребовалось создание в РДКБ комплекса лечебно-диагностической и реабилитационной помощи. Проводится не только хирургического лечения, но и реабилитацию (стоматологическую, ортодонтическую, зуботехническую и логопедическую).
Как уже говорилось, в большинстве случаев (приблизительно 85% детей) с врожденными пороками развития черепно-лицевой области в психомоторном развитии не отличаются от сверстников. Проведение лечения с использованием инновационных технологий позволяет провести полную медико-социальную реабилитацию этих детей, значительно снизить количество детей-инвалидов.
В последние годы в черепно-лицевой хирургии широкое применение нашел метод дистракционного остеогенеза. Дистракционные аппараты применяются для исправления деформаций свода черепа, средней зоны лица и нижней челюсти. В РДКБ за 2007-2008 гг. проведено 18 хирургических вмешательств с использованием дистракционных аппаратов различных конструкций.
При выполнении реконструкций черепа по поводу различных форм краниосиностозов (врожденных деформаций черепа) необходимо осуществление жесткой фиксации перемещенных костных фрагментов. До последнего времени для этого использовались титановые минипластины и минишурупы. Однако для того, чтобы исключить развития целого ряда осложнений необходимо выполнение повторной операции для удаления этих фиксирующих систем. Современным решением этой проблемы является использование биодеградируюмых фиксирующих пластин и шурупов. В год в отделении челюстно-лицевой хирургии выполняется около 50 вмешательств, требующих применения этих материалов.
По результатам своей работы, за помощь детям, пострадавшим в теракте 1го сентября отделению ЧЛХ и РДКБ правительство Асетии выражало особую благодарность.
Неоднократно отделение было удостоено премии «Здоровое детство» и звания «лучшего хирургического отделения» фондом «Поколение».
Одной из задач проекта «Лицом к Лицу» является осуществление публикаций и распространение информации, направленных на информирование родителей, а также специалистов о возможностях лечения на базе отделения ЧЛХ РДКБ.
Телемедицинский центр в РДКБ.
В Российской детской клинической больнице с июля 2005 года работает телемедицинский центр (ТМЦ), основное назначение которого – проведение дистанционных консультаций детей с профильными для больницы заболеваниями.
Бывают редкие диагностически трудные случаи, когда врачам в регионах необходимы консультации коллег, а оплачивать дорогостоящие поездки в столицу из Российской глубинки иногда не под силу родителям. В таких случаях использутется телемедицина. Благодаря возможностям телемедицины становятся реальностью корректировка диагноза и получение рекомендаций врачей на расстоянии. Сегодня дети из разных уголков России имеют уникальную возможность, не выезжая из своего региона, получить профессиональную врачебную консультацию опытнейших педиатров и хирургов ведущей детской клиники России. Телемедицинские консультации проводятся бесплатно, консультирующаяся сторона платит только за междугороднее соединение. Это очень удобно, так как зачастую таких консультаций оказывается достаточно, и помощь вполне может быть оказана на местах, лечащие врачи получают высокопрофессиональную помощь и поддержку специалистов РДКБ. Во время видео-консультации консультирующая сторона может наблюдать ребенка в режиме реального времени, смотреть снимки, напрямую общаться с несколькими специалистами консультирующейся стороны.
Такие консультации стали возможны благодаря системам видеоконференцсвязи, которыми располагает Российская детская клиническая больница, центры телемедицины все больше получают развитие в регионах благодаря федеральным программам, прогрессивным взглядам руководства областных и краевых больниц.
Ассоциация детских больниц.
Ассоциация детских больниц (АДБ) организована в 2000 году.
Цель создания АДБ – координация работы детских стационарных лечебных учреждений, обмен опытом.
Это общественная некоммерческая организация. Ежегодно АДБ проводит совещания главных врачей городских, областных, краевых, республиканских детских больниц в разных регионах Российской Федерации – Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Ульяновске, Ростове-на-Дону, а в 2006 году – в г. Иркутске, с целью изучения передового опыта лечебных учреждений.
Совещания проводятся в наиболее передовых детских лечебных учреждениях. На конференциях рассматриваются итоги работы республиканских, краевых, областных детских больниц за прошедший год, вопросы совершенствования системы контроля качества оказания медицинской помощи детям, юридические аспекты деятельности детских стационаров, оказание высокотехнологической специализированной медицинской помощи детям, оказание платной медицинской помощи, другие вопросы повседневной деятельности.
Под эгидой Ассоциации выпускается журнал «Детская больница», издаются ежегодные отчеты о работе областных, краевых, республиканских детских больниц, рассылаемые во все детские больницы и департаменты здравоохранения бесплатно.
Учредителями и создателями Ассоциации детских больниц являются республиканские, краевые, областные детские больницы. Ассоциация открыта для вступления новых членов – детских больниц.
Высшим органом управления Ассоциации является Конференция участников Ассоциации. Каждый участник представляет на Конференцию не более двух человек. В периодах между Конференциями деятельностью Ассоциации руководит Правление, избираемое Конференцией участников на срок четыре года и состоящее из восьми человек. В состав Правления входят главные врачи детских больниц из участников Ассоциации.
Руководство текущими делами Ассоциации осуществляет Председатель Правления Ассоциации, избираемый на Конференции представителей участников открытым голосованием на срок 4 года.
Средняя общеобразовательная школа при больнице.
Каждый ребенок России, вне зависимости от состояния здоровья, имеет право на образование. Внутрибольничная школа при РДКБ открыта более 15 лет назад. Все эти годы школу возглавляет заслуженный учитель РФ, кандидат педагогических наук Галина Михайловна Грядунова. Дети, находящиеся на обследовании и лечении в 25 отделениях больницы, имеют возможность обучаться в средней общеобразовательной школе № 1181.
Школа укомплектована кадрами согласно изучаемым предметам. Педагогический коллектив – постоянный, ученический – подвижный. В течение учебного года в школе обучаются свыше 5000 детей с 1 по 11 класс, находящихся на лечении в РДКБ. Педагогический коллектив школы награжден многочисленными дипломами и грамотами, в его составе 5 Заслуженных учителей РФ, 32 Отличника народного просвещения. Особая гордость – школьная библиотека, книжный фонд, включая учебники и художественную литературу, насчитывает более 25000 экземпляров.
Образовательный процесс ведется параллельно лечебному. Плодотворный диалог педагогов, медиков и психологов помогает выбрать оптимальные формы и методы обучения. Большое внимание уделяется эмоционально-психологической поддержке больных детей. Эмоционально-эстетическая поддержка больных детей и детей-инвалидов – это система воспитательной работы нашей школы. Направления ее различны: заочные путешествия и экскурсии, музыкально-поэтические встречи, беседы об искусстве и литературе, разновозрастные встречи, вечера, КВН, просмотры диафильмов, творческие объединения и кружки. Это позволяет дифференцировать воспитательную работу с детьми, имеющими различные заболевания, даёт возможность учителю планировать свою деятельность в рамках лечебной педагогики, основываясь на индивидуальных и малогрупповых формах и методах.
Учителя школы много внимания уделяют снятию стрессовых ситуаций – это и оторванность ребенка от привычных условий, близких людей, и новые отношения между детьми, и переживание перед операцией или после нее, и др. Проведение интересных праздников рождает у больных детей положительные эмоции, способствует их выздоровлению. Огромное значение для эмоционально-эстетического развития ребенка имеют мероприятия, которые готовят учителя школы. Одной группе детей уместно показать красочные иллюстрации, другой – рассказать о чем-то интересном, а для третьей группы учеников важно активное участие в работе. Проводятся индивидуальные встречи-беседы с детьми, например, в отделениях гематологии, онкогематологии, трансплантации почки, онкологии и т.п., где школьники находятся на постельном режиме.
Таким образом, деятельность проекта «Лицом к Лицу» использует все ресурсы и технические возможности РДКБ и благотворительного фонда «Семья», тесно взаимодействуя с Региональным общественным благотворительным фондом помощи тяжелобольным и обездоленным детям при РДКБ и направлена на профилактику отказов от детей с подобными отклонениями и дефектами по всей России, предоставление возможностей для диагностики и лечения, которое, в конечном счете, поможет обеспечить детям полноценную жизнь и уменьшить количество инвалидов в России.
Благотворительность.
Зачастую даже обследования и диагностика, проведение которых требует дорогостоящих препаратов и расходных материалов, не могут в полном объеме быть оплачены за счет государственных программ. Некоторые операции относятся к разряду высокотехнологичных, проведение которых также дорогостояще. В связи с этим, дети не всегда могут пройти своевременное лечение, либо вынуждены годами ждать очереди по государственным программам, теряя драгоценное время и шансы на выздоровление. Особенно удручающее положение детей, находящихся на государственном обеспечении – такие дети могут получить необходимую помощь только за счет государственных дотаций, либо благотворительных взносов.
Средняя стоимость набора для лечения одного ребенка 600 000 рублей. В ряде случаев необходимо применение наружного дистракционного аппарата (RED-system). Его стоимость составляет 670 000 рублей. В резерве должно находиться 3-4 аппарата.
Средняя стоимость набора биодеградируемых пластин и шурупов для одного больного 180000 рублей.
В настоящее время волонтеры проекта и фонда при больнице проводят регулярные занятия с детьми в отделении – поделки, аппликации, рисование помогают детям получить огромную радость от осознания собственных возможностей, да и просто отвлечься от почти бесконечных больничных будней – некоторые дети проводят в отделении до полугода. В больницу, зачастую, стекаются дети с самыми сложными диагнозами со всей России.
В отделении ведет консультации клинический психолог, который помогает не только детям попавшим в сложную ситуацию, но и их родителям.
Детей регулярно посещает доктор Клоун со своей командой, что заметно повышает запас жизненных сил и дарит детям заряд оптимизма, так важный для выздоровления.
Ведется работа со средствами массовой информации, размещены публикации, ряд статей и интервью со специалистами отделения на специализированных медицинских и семейных сайтах, а также ведется поиск финансирования для покупки необходимых расходных материалов и оборудования. Проект «Лицом к лицу» обращается за финансовой, физической и психологической помощью ко всем неравнодушным к судьбам детей.